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Hay un fenómeno que se ha posicionado con fuerza en la web 2.0. La ampliación del espectro de las redes sociales da para todo y los asuntos de la salud no quedaron por fuera. Foros, portales, grupos de Facebook y cuentas de Twitter han abierto una ventana a los usuarios que desean compartir con otros sus inquietudes acerca de enfermedades y trastornos.
Los profesionales de la salud también participan en la red, su punto de encuentro con los pacientes fuera de los consultorios. Los médicos aportan información acerca de diversas patologías y responden a las inquietudes de los internautas, quienes comparten las experiencias, alegrías y temores que produce su padecimiento.
No obstante, las recomendaciones y comentarios de estas plataformas no sustituyen las opiniones de un médico. Tome lo que encuentre como datos importantes y consúltelos con su especialista de confianza.
Páginas web. Quienes sufren de un mal crónico o tienen parientes en esta circunstancia suelen recurrir a Internet para informarse acerca de nuevos tratamientos y para comentar o investigar cuál es la efectividad de determinado medicamento.
Con este fin, se han creado portales que involucran diversos medios de interacción. Uno de ellos es OnSalus, un espacio virtual nacido en España donde las personas participan en debates acerca de temas de salud y bienestar. Además conforman comunidades de ayuda en aspectos como embarazo, ginecología, nutrición y salud sexual, entre otros. Allí, médicos y pacientes responden a sus inquietudes, por lo que los comentarios generados pueden convertirse en un incentivo que los impulse a consultar con un especialista.
Doctor Web (www.doctorweb. org) es otra página que ofrece información acerca de asuntos médicos. Recibió un reconocimiento como Mejor Portal en la categoría de Contenido por parte de la Asociación Mexicana de Internet. Cuenta con más de 4.500 links de información avalada por profesionales y agrupa a 18.830 personas en su página de Facebook.
Confluencia online. Cure Together (www.curetogether.com) es una red social en inglés para encontrar apoyo y asesoría acerca de los tratamientos que existen para casi cualquier patología. El paciente se registra y puede compartir con otros usuarios la experiencia de un proceso de recuperación o los resultados de una terapia. Se puede contactar a otro paciente con las mismas características y crear un espacio virtual de apoyo.
La red recibió el reconocimiento de la Clínica Mayo en la competencia por ideas que transformarán la atención médica y también fue merecedora del Emerging Star of Healthcare Engagement Award, entregado por la Healthcare Engagement (Reino Unido).
La página Patients Like Me (www.patientslikeme.com) permite crear un usuario y expresar, mediante barras indicadoras y colores, cómo se siente el paciente durante el día. La red agrupa a enfermos de epilepsia, fibromialgia, parkinson, enfermedades raras y trastornos psiquiátricos. Uno de los recursos que otorga más calidez a este sistema es la disponibilidad que tienen sus usuarios de publicar exactamente cuál es su estado anímico y otros datos personales. Tiene más de 10.400 inscritos.
El espectro de acción se amplía con Lybba (www.lybba. org), una plataforma (también en inglés) cuya filosofía es dar vida al movimiento de 'código abierto' de salud. Esto quiere decir que, a través de las redes sociales y otros medios, cada vez más personas tienen acceso a la información sobre terapias y medicinas.
La red fue creada por iniciativa de Jesse Dylan (hijo del músico Bob Dylan), quien vivió momentos difíciles junto a su hijo, diagnosticado con la enfermedad de Crohn. La sensación de soledad que enfrentó la familia sirvió de inspiración para este canal, que da la posibilidad de conectarse con millones de pacientes con distintas patologías y buscan información acerca de nuevos tratamientos. Esta red ha forjado relaciones entre médicos, ciudadanos, investigadores y políticos. Su cuenta en Twitter tiene más de 12.000 seguidores y su página en Facebook va por los 11.992 usuarios.
También se han creado redes sociales orientadas a padecimientos específicos. Por ejemplo, los diabéticos tienen una herramienta informativa en Diabetic Connect (www.diabeticconnect.com). Puede acceder también a su página en Facebook Diabetic Connect.
Por otra parte, Puedo Ser (www.puedoser.es) es la primera red social que se atrevió a abrirse paso en las vidas de las personas con trastorno bipolar y fue creada por iniciativa del laboratorio Astra Zeneca.
Grupos virtuales. El poder de las redes ha permitido a muchos pacientes encontrar una pequeña luz más allá de los teclados de sus computadoras y teléfonos celulares.
Un estudio realizado en la Universidad Queen Mary de Londres encontró que había 300.000 personas en Facebook que formaban parte de 757 grupos de apoyo o que juntaban fondos para luchar contra enfermedades. Y una encuesta a 2.253 estadounidenses, realizada por Pew Internet, reveló que 25% de los que tienen enfermedades crónicas usan una red social como Facebook o MySpace.
En Venezuela, Facebook alberga a numerosos grupos de personas que hacen frente a enfermedades crónicas y otros trastornos. Uno de ellos es el llamado Síndrome de Asperger Venezuela - Retos y Esperanzas, dedicado a aquellos que viven con esta condición.
Su creador y administrador, Jhonatan Ugueto, es un joven que recibió el diagnóstico de Asperger en 2001.
Desde entonces fue conociendo a otros chicos en su situación y decidió abrir, en 2009, un espacio que sirviera para contar su experiencia y hacer aportes a otras personas con el síndrome, a sus amigos y familiares.
'El grupo se ha convertido en una especie de efecto dominó.
Muchos lo recomiendan. Incluso hay integrantes de España y países latinoamericanos'.
Actualmente cuenta con más de 2.000 miembros. En Twitter, puede seguir a Jhonatan Ugueto a través de la cuenta @ AspergerVen.
Pacientes Venezolanos con Rectocolitis Ulcerosa es un grupo que también ha sido un punto diferenciador en la vida de sus miembros. Aunque funciona como un perfil personal, su administradora da cabida a quien lo necesita.
'Hemos logrado muchas cosas gracias a este grupo. Somos una familia y el dolor de uno es el de todos. Hemos propiciado encuentros, ya algunos nos conocemos. Nos prestamos medicinas, y si alguno no tiene recursos se las conseguimos de alguna manera', señala la creadora del grupo quien prefiere no revelar su nombre.
En total reúne a 68 amigos.
Otros grupos de Facebook son el de Enfermos de Retinosis Pigmentaria en Venezuela (con 31 miembros), el Grupo de personas con enfermedades autoinmunes en Venezuela (136 miembros) y el perfil llamado Síndrome Down, que cuenta con 268 amigos. El grupo Gema (Gente Esquizofrénica en Máxima Armonía) reúne a 253 miembros y presenta una actualización constante. Uno de sus creadores, Juan Carlos Martín, maneja el blog apoyoexistencialalapersonaesquizofrenica.blogspot.com. Desde allí, hace una invitación a quienes padecen de este trastorno, así como a sus amigos y familiares. REGRESAR |
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