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Mamita, los médicos quieren hablar con vos", le dijo una enfermera al pasar a Fernanda, a los quince días de haber dado a luz a su cuarto hijo. Después de los 45 minutos de espera más inciertos de su vida, dos médicos dieron vueltas alrededor de lo que nunca imaginó escuchar.
"Lo último que pensé era que tenía síndrome de Down. Me hacían preguntas y me hablaban como si trataran de que yo diera el diagnóstico", recordó Fernanda Tillet, que hoy, 11 años después, coordina el Grupo de Papás Nuevitos -con bebés de 0 a 1,5 años- de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra).
Sin embargo, lo primero que figuraba en la historia clínica de su bebé era el diagnóstico comunicado dos semanas más tarde.
Según la fonoaudióloga Beatriz Heredia, especialista en estimulación precoz y consultora de Asdra, la forma como los médicos les dan a los padres la noticia de que su hijo nació con una alteración genética con la que convivirá toda su vida reemplaza la alegría familiar del nacimiento por dolor, culpabilidad, miles de dudas y una profunda incertidumbre.
"Hay que comprender que, cuando la noticia se da incorrectamente, lo primero que recibe una familia es el golpe del diagnóstico, y ni hablar si el bebé tiene complicaciones asociadas al síndrome, como los problemas cardíacos, auditivos, intestinales... En ese momento -explicó Heredia-, los padres se ven obligados a dejar ese golpe emocional y psicológico "en espera" por un tiempo porque tienen que concentrarse en la vida del bebé." Frases tan crudas como: "Su hijo es síndrome de Down", "lamentablemente, tuvieron un bebé Down", "este chico tienen problemas" o "señora, ¿pero cómo no se hizo el estudio genético?", son las que paralizan a los padres e impiden que comiencen justo a tiempo la estimulación temprana del bebé.
"Se dice que el diagnóstico es el primer acto terapéutico y, en este caso, es la primera idea que se empieza a construir después de que algo no ocurrió como pensábamos. Y como los primeros estimuladores son los padres, al darlo mal se genera un problema psicológico difícil de superar", dijo Tillet.
Según la Organización Mundial de la Salud, el procedimiento adecuado para dar diagnóstico de un trastorno genético o una discapacidad comienza por comunicar el nacimiento. Esto evita privar a los padres de la felicidad que produce la llegada de un bebé.
"La noticia, en lo posible, hay que darla con el bebé en brazos del médico o de alguno de los padres, refiriéndose al pequeño por su nombre", dijo Heredia. El lugar elegido debe ser "un ambiente de intimidad, no en el ascensor, el pasillo de neonatología o frente a las enfermeras. Debe ser un momento dedicado a un síndrome, cuyo nombre se debe decir con todas las letras: "Su hijo tiene síndrome de Down", sin demoras innecesarias y con información acotada, positiva y actualizada".
Cumplir con estos pasos garantiza una buena relación entre padres e hijo, una mejor calidad de vida del bebé y mayor prevención de otros trastornos, como la obesidad y los problemas visuales, auditivos y dentales.
Para lograrlo, la previsión es fundamental. "No conozco a un solo médico al que lo hayan preparado para dar el diagnóstico de síndrome de Down. Hay que reconocer que es una noticia que a los médicos les produce mucha frustración porque no la pueden revertir", indicó Tillet.
En la casa.Tras la salida del hospital, la llegada a la casa demanda la reorganización del funcionamiento familiar, pero también es cuando muchas parejas retoman el dolor, la culpa y la impotencia ante una enfermedad que habían dejado de lado durante la batería de pruebas clínicas.
"Por ningún motivo, los familiares o los especialistas que trabajen con los padres deben criticar, juzgar o entender negativamente las reacciones o los dichos de los padres durante los primeros meses", agregó la fonoaudióloga, que explicó que esas manifestaciones son parte de un duelo normal que incluye la ruptura de la idea del bebé que la pareja esperaba.
A partir de los 6 meses de vida del bebé es frecuente que los papás estén confundidos y sensibles, pero también lloran mucho de alegría ante cada logro de sus bebes -señaló Heredia-. Es que les dieron una noticia, que no pueden creer que el bebe se sonría y haga muecas al mes y medio porque desconfían de todo..."
Contexto
Un cromosoma de más marca la diferencia
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El síndrome de Down es el resultado de una anormalidad en los cromosomas: se producen 47 cromosomas en lugar de los 46.
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Normalmente, una persona posee 23 pares de cromosomas. Una mitad proviene de la madre y la otra del padre. Cualquiera puede tener un niño o una niña con síndrome de Down. Pero, mientras la madre tiene más edad, mayor es la probabilidad. Aproximadamente 1 de cada 800 bebés nace con el síndrome.
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Ese cromosoma adicional modifica el desarrollo del cuerpo y el cerebro. Es lo que se conoce como trisomía 21.
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Estas son algunas características del síndrome de Down: falta de tono muscular, ojos alargados, manos pequeñas y anchas, cuello corto y puente de la nariz plano.
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En la actualidad es posible diagnosticar si el feto engendrado tiene síndrome de Down. Para el diagnóstico prenatal se requieren células del feto. Hay dos opciones: la amniocentesis y la muestra de las vellosidades coriónicas.
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Niñas y niños con síndrome de Down son más propensos a problemas respiratorios, visuales y auditivos. Un porcentaje presenta cardiacos y de las vías digestivas.
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Los estudios han demostrado que a mayor estimulación durante las primeras etapas del desarrollo del niño, mayor es la probabilidad de que la criatura crezca.
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Hace tiempo, las pequeñas y pequeños con síndrome de Down no superaban la infancia: morían por infecciones o por afecciones del corazón. Actualmente, muchos de esos trastornos pueden tratarse, y niñas y niños llegan a la edad adulta.
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| Fecha publicada: 18/05/2007
Fuente: El Nacional
Tema: salud
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